ทุกคนต้องการไปสวรรค์แต่ไม่มีใครอยากตาย
: จริยธรรมทางชีวภาพและการเปลี่ยนแปลงของการดูแลสุขภาพในอเมริกา Amy Gutmann และ Jonathan D. Moreno Liveright (2019)
คำว่า ‘ชีวจริยธรรม’ ได้รับการประกาศเกียรติคุณในปี 1926 แต่วงการนี้ไม่ได้เกิดขึ้นจนกระทั่งทศวรรษ 1970 แม้ว่าวิทยานิพนธ์ของมหาวิทยาลัยในปี 1975 ของฉัน (Prospects for Genetic Therapy in Man) จะทบทวนข้อกังวลด้านจริยธรรม แต่ต้องใช้เวลาอีกสี่ทศวรรษกว่าที่ยีนบำบัดจะประสบความสำเร็จในคน ไม่นานมานี้ การพัฒนาบางอย่างในเทคโนโลยีชีวการแพทย์ได้เร่งตัวเกินขอบเขตทางศีลธรรมหรือตามหลักการ สิ่งที่น่าตกใจที่สุดคือการเปิดเผยเมื่อเดือนพฤศจิกายนปีที่แล้วว่าการแก้ไขจีโนมมนุษย์กับเอ็มบริโอก่อนกำหนดและประมาทเลินเล่อได้ก่อให้เกิดทารกแฝดในจีน นั่นนำไปสู่การเรียกร้องให้มีการเลื่อนการชำระหนี้ทั่วโลก (ดู Nature 566, 440–442; 2019)
Amy Gutmann และ Jonathan Moreno เป็นหัวใจสำคัญของการโต้วาทีด้านจริยธรรมทางชีวภาพมานานแล้ว และทำหน้าที่ร่วมกันในคณะกรรมการประธานาธิบดีของบารัค โอบามาเพื่อการศึกษาประเด็นด้านชีวจริยธรรมมาเป็นเวลาเจ็ดปี หนังสือของพวกเขาทุกคนต้องการไปสวรรค์แต่ไม่มีใครอยากตาย (ชื่อนี้ยืมมาจากเพลงคันทรี่เพลง) ทบทวนวิวัฒนาการและสถานะของสนาม
ในการเริ่มต้น กัทมันน์และโมเรโนต่างเล่าย้อนอดีตถึงยุคเก่าของการดูแลทางการแพทย์ที่มีปัญหาอย่างมีจริยธรรม คุณยายของ Gutmann และแม่ของ Moreno เข้ารับการรักษาโดยการตัดแขนขา แพทย์ของเธอไม่ได้ให้ข้อมูลที่สำคัญ ดังนั้นทั้งคู่จึงไม่ได้รับข้อมูลในช่วงเวลาของการตัดสินใจในการรักษาที่สำคัญ จากนั้นผู้เขียนได้กล่าวถึงประเด็นขัดแย้งด้านจริยธรรมตลอดวงจรชีวิตของมนุษย์ ตั้งแต่สิทธิการเจริญพันธุ์ไปจนถึงสิทธิในการตาย
สมองในจาน เด็กน้อยด้วยการออกแบบ: การเป็นมนุษย์หมายความว่าอย่างไร
จุดแวะพักหลายแห่งระหว่างทางจะเจาะลึกเข้าไปในดินแดนที่คุ้นเคย — จำเป็นต้องมีการอ่านสำหรับนักวิจัยทางคลินิก และพื้นฐานของข้อกำหนดการทดสอบออนไลน์ประจำปีสำหรับการดำเนินการวิจัยทางคลินิก ตัวอย่างเช่น ผู้เขียนกล่าวถึงการศึกษาเรื่อง Tuskegee syphilis ที่โด่งดังมานานหลายทศวรรษ ซึ่งหน่วยงานบริการสาธารณสุขของสหรัฐฯ ระงับการให้ยาเพนนิซิลลินจากชาวแอฟริกันอเมริกันหลายร้อยคนที่มีอาการป่วย และพวกเขาหารือเกี่ยวกับกรณีของ Jesse Gelsinger ซึ่งเสียชีวิตในปี 2542 จากการบำบัดด้วยยีนที่เข้าใจผิดซึ่งตั้งใจจะรักษาความผิดปกติของการเผาผลาญที่หายาก ornithine transcarbamylase
ผู้เขียนไม่อายที่จะแสดงความคิดเห็นแบบเสรีนิยม
ซึ่งผมเองก็มีหลายๆ อย่างที่แบ่งปันกัน ตัวอย่างเช่น พวกเขาประกาศว่าการดูแลสุขภาพเป็นสิทธิมนุษยชน และพวกเขาเชื่อว่าประชาชนควรมีอิสระในการเข้าถึงการทำแท้งที่ปลอดภัยและถูกกฎหมาย
Gutmann และ Moreno หารือเกี่ยวกับแผนประกันสุขภาพของรัฐบาลที่ได้รับทุนสนับสนุนจากผู้เสียภาษี ท่ามกลางเบื้องหลังการเรียกร้องให้มี “Medicare for All” ของผู้หวังจะได้เป็นประธานาธิบดีของพรรคประชาธิปัตย์หลายคน ครอบคลุมพลเมืองสหรัฐอายุ 65 ปีขึ้นไปและลงนามในกฎหมายในปี 2508 Medicare ขยายเวลาในปี 2515 เพื่อรวมทุกคนที่เป็นโรคไตระยะสุดท้าย โดยไม่คำนึงถึงอายุหรือข้อมูลประชากร ค่าใช้จ่ายทั้งหมดของการล้างไตในปัจจุบันได้เกิดขึ้นแล้วสำหรับพลเมืองสหรัฐฯ กว่า 500,000 คน โดยมีค่าใช้จ่ายมากกว่า 3 หมื่นล้านดอลลาร์ต่อปี และการดูแลโรคไตระยะสุดท้ายใช้งบประมาณประมาณ 7% ของงบประมาณเมดิแคร์
การแกะสลักของรัฐบาลกลางนี้ได้เติมเชื้อเพลิงให้กับศูนย์ฟอกไตที่แสวงหาผลกำไรทั่วประเทศ ในท้ายที่สุด มันทำให้ขาดการสนับสนุนทางการเงินสำหรับผู้ที่มีเงื่อนไขอื่น ๆ จำนวนนับไม่ถ้วน รวมถึงบางคนที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียหรือเป็นโรคหายากหลายชนิดที่การรักษามีราคาแพงและมักเกี่ยวข้องกับยาชนิดพิเศษที่ฉีดได้ ซึ่งแสดงให้เห็นถึงปัญหาในการจัดหาบริการสุขภาพสำหรับทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคภัยไข้เจ็บเพียงอาการเดียว ตลอดจนผลกระทบทางเศรษฐกิจของความคุ้มครองสำหรับทุกคนในประเทศที่มีค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ต่อคนสูงที่สุดในโลก
